Kabinet biedt Q-koortspatiënten excuses aan, nazorg blijft onzeker

Het kabinet heeft vrijdag 9 oktober excuses aangeboden aan mensen die langdurig ziek werden door Q-koorts. Zorgminister Sophie Hermans erkende tijdens een bijeenkomst in Den Bosch dat een goed sociaal vangnet ontbrak, meldt NOS-verslaggever Sander Zurhake. De excuses gaan over de ondersteuning na de ziekte, niet over het handelen tijdens de epidemie.

Hermans wil in 2027 eenmalig 2,5 miljoen euro inzetten voor patiënten die vastlopen, bijvoorbeeld bij het UWV of in de zorg. Volgens haar kan daarmee niet iedereen worden geholpen. Voor patiënten is erkenning daarmee een stap vooruit, maar nog geen zekerheid over passende hulp.

Erkenning was al jaren gevraagd

De Nationale ombudsman schreef op 26 februari dat excuses nog steeds uitbleven. Eerdere ministers vonden ze niet op hun plaats omdat de overheid tijdens de uitbraak rechtmatig zou hebben gehandeld. De ombudsman wees juist op het maatschappelijke belang: erkennen dat iets is misgegaan. Hij vroeg daarnaast om een blijvend aanspreekpunt en laagdrempelige toegang tot ondersteuning. Die behoefte verdwijnt niet met één toespraak.

Het bedrag van 2,5 miljoen euro is geen volledig nieuwe toezegging van vrijdag. Hermans schreef op 22 april al aan de Tweede Kamer dat dit voor 2027 in de begroting was opgenomen. De besteding zou worden bepaald met patiëntenvereniging Q-uestion, Q-support en de Q-koortsambassadeur. Het doel was verbetering van de kwaliteit van leven. Een budget voor ondersteuning is daarbij geen automatische uitkering aan iedere patiënt.

Nazorg stopt aan het einde van het jaar

Intussen verandert het aanspreekpunt dat patiënten nu kennen. Q-support kondigde op 25 juni aan zijn dienstverlening eind 2026 te beëindigen, samen met C-support voor mensen met post-covid. De organisatie noemt onzekerheid over de opdracht, lagere financiering voor slechts één jaar en te weinig tijd voor een verantwoorde overgang. Nieuwe patiënten konden zich tot 1 augustus aanmelden. Wie al begeleiding krijgt, moet met zijn nazorgadviseur bespreken wat nog mogelijk is en welke andere ondersteuning nodig is.

Juist die overgang is een twistpunt. Volgens de ombudsman was het oorspronkelijke doel van de tijdelijke organisatie na meer dan twaalf jaar nog niet bereikt: patiënten moesten betere zorg krijgen en professionals meer kennis van de ziekte. Hij vroeg om geld voor structurele ondersteuning, een vast aanspreekpunt en medische kennis. Dat is een concretere maatstaf voor verbetering dan alleen het uitspreken van spijt.

Bewaar je dossier vóór de toegang verdwijnt

Q-support maakte op 7 oktober bekend hoe het zijn patiëntendossiers zorgvuldig wil afsluiten. Voor bestaande patiënten zit daar een praktisch belang aan: in het dossier staan gegevens over de begeleiding die later bruikbaar kunnen zijn bij een huisarts of specialist. De organisatie adviseert om zelf een kopie te bewaren. Je hoeft daarmee bij een volgende zorgverlener niet uitsluitend op je geheugen te vertrouwen.

Volgens de huidige downloadpagina kun je het dossier tot en met 13 november 2026 ophalen uit Solvio. Daarna kun je het niet meer inzien; Q-support verwijdert het vervolgens zorgvuldig. Het dossier bevat persoonlijke gegevens, gespreksverslagen en documenten uit de begeleiding. Log in en vraag de kopie aan. Je krijgt een e-mail zodra die klaarstaat, dus houd rekening met verwerkingstijd.

Heb je nog een gesprek met je nazorgadviseur of verwacht je een persoonlijk overzicht, download dan daarna zodat je kopie compleet is. Vanaf 1 november wordt geen nieuwe informatie meer toegevoegd. Lukt het inloggen of downloaden niet, dan kun je hulp vragen via dossier@q-support.nu of 073–6100010. Het bewaren van deze informatie geeft je controle over je eigen overzicht; het vervangt de begeleiding zelf niet.

Q-support zegt daarnaast kennis en ervaring aan andere organisaties te willen overdragen en daarover met het ministerie te spreken. Dat omvat materialen en opgebouwde expertise, zodat die na de sluiting beschikbaar kunnen blijven. De organisatie noemt ook het bewaren van geanonimiseerde gegevens voor toekomstig onderzoek. Dat is iets anders dan jouw herkenbare patiëntendossier overdragen aan een nieuwe hulpverlener.

Het kabinet beschreef in april een verschuiving naar reguliere zorg en ondersteuning, met geld voor kennisoverdracht aan professionals. Voor patiënten blijft de wezenlijke vraag hoe die belofte uitpakt wanneer zij werkelijk hulp nodig hebben. Erkenning, een begroot bedrag en kennisdeling zijn verschillende stappen; een afspraak bij een passende zorgverlener volgt daar niet vanzelf uit.